Crystal Evans maltrankviliĝis pri bakterioj kreskantaj ene de la silikonaj tuboj, kiuj konektas ŝian trakeon al la ventolilo, kiu pumpas aeron en ŝiajn pulmojn.
Antaŭ la pandemio, la 40-jaraĝa virino kun progresema neŭromuskola malsano sekvis striktan rutinon: ŝi zorge anstataŭigis la plastajn cirkvitojn, kiuj liveras aeron el la ventolilo, kvin fojojn monate por konservi sterilecon. Ŝi ankaŭ ŝanĝas la silikonan traĥeostomian tubon plurfoje monate.
Sed nun, ĉi tiuj taskoj fariĝis senlime malfacilaj. Manko de medicina silikono kaj plasto por la tuboj signifis, ke ŝi bezonis novan cirkviton nur ĉiumonate. De kiam ŝi elĉerpis novajn traĥeostomiajn tubojn komence de la pasinta monato, Evans boligis ĉion, kion ŝi devis steriligi, antaŭ ol reuzi, prenis antibiotikojn por mortigi iujn ajn patogenojn, kiuj eble maltrafis, kaj esperis je la plej bona rezulto.
“Vi simple ne volas riski infekton kaj fini en la hospitalo,” ŝi diris, timante ke ŝi eble estos eksponita al eble mortiga koronavirusa infekto.
En tre reala senco, la vivo de Evans estis ostaĝo de interrompoj de la provizoĉeno kaŭzitaj de la pandemio, pliseverigitaj de la postulo je ĉi tiuj samaj materialoj en okupataj hospitaloj. Ĉi tiuj mankoj prezentas viv-aŭ-mortajn defiojn por ŝi kaj milionoj da kronike malsanaj pacientoj, multaj el kiuj jam luktas por pluvivi memstare.
La situacio de Evans plimalboniĝis lastatempe, ekzemple kiam ŝi kontraktis eble vivminacan traĥean infekton malgraŭ ĉiuj antaŭzorgoj, kiujn ŝi prenis. Ŝi nun prenas antibiotikon kiel lastan rimedon, kiun ŝi ricevas kiel pulvoron, kiun oni devas miksi kun sterila akvo - alia provizo, kiun ŝi malfacile akiras. "Ĉio malgranda afero estas tia," diris Evans. "Ĝi estas sur multaj malsamaj niveloj kaj ĉio erozias niajn vivojn."
Komplikas la malfacilaĵojn de ŝi kaj aliaj kronike malsanaj pacientoj ilia malespera deziro resti for de la hospitalo ĉar ili timas, ke ili povus infektiĝi per la koronaviruso aŭ aliaj patogenoj kaj suferi gravajn komplikaĵojn. Tamen, iliaj bezonoj ricevas malmultan atenton, parte ĉar iliaj izolitaj vivoj igas ilin nevideblaj, kaj parte ĉar ili havas tro malgrandan aĉetpovon kompare kun grandaj sanprovizantoj kiel hospitaloj.
“Konsiderante la manieron kiel la pandemio estas traktata, multaj el ni komencas demandi sin — ĉu homoj ne zorgas pri niaj vivoj?” diris Kerry Sheehan el Arlington, Masaĉuseco, antaŭurbo norde de Bostono, kiu traktis mankon de intravejnaj nutraj suplementoj, kio permesis al ŝi suferi de konektiva hista malsano, kiu malfaciligis la absorbadon de nutraĵoj el manĝaĵoj.
En hospitaloj, kuracistoj ofte povas trovi anstataŭaĵojn por neatingeblaj provizoj, inkluzive de kateteroj, intravejnaj pakoj, nutraj suplementoj kaj medikamentoj kiel heparino, ofte uzata sangodiluilo. Sed handikapaj aktivuloj diras, ke akiri asekuron por kovri alternativajn provizojn ofte estas longa lukto por homoj, kiuj administras sian prizorgon hejme, kaj ne havi asekuron povas havi gravajn sekvojn.
“Unu el la grandaj demandoj dum la pandemio estas kio okazas kiam ne estas sufiĉe da io urĝe bezonata, ĉar COVID-19 metas pli da postuloj sur la sansistemon?” diris Colin Killick, administra direktoro de la Koalicio pri Politikaj Malkapabloj. La koalicio estas Masaĉuseca organizaĵo por defendado de civitanaj rajtoj por homoj kun malkapabloj. “En ĉiu kazo, la respondo estas, ke handikapuloj eniras la nenion.”
Estas malfacile scii precize kiom da homoj kun kronikaj malsanoj aŭ handikapoj vivantaj solaj, anstataŭ grupe, povus esti trafitaj de provizomankoj kaŭzitaj de la pandemio, sed taksoj estas en la dekoj da milionoj. Laŭ la Centroj por Malsankontrolo kaj Preventado, 6 el 10 homoj en Usono havas kronikan malsanon, kaj pli ol 61 milionoj da usonanoj havas ian handikapon - inkluzive de limigita moviĝeblo, kogna, aŭda, vida aŭ la kapablo vivi sendepende.
Fakuloj diras, ke medicinaj provizoj jam estas maldensaj pro interrompoj de la provizoĉeno kaj pliigita postulo de hospitaloj superfortitaj de COVID-19-pacientoj en iuj partoj de la lando dum monatoj.
Iuj medicinaj provizoj ĉiam malabundas, diris David Hargraves, ĉefvicprezidanto pri provizoĉeno ĉe Premier, kiu helpas hospitalojn administri servojn. Sed la amplekso de la nuna interrompo superas ĉion, kion li spertis antaŭe.
“Tipe, povas esti 150 malsamaj menditaj aĵoj en iu ajn semajno,” diris Hargraves. “Hodiaŭ la nombro estas pli ol 1 000.”
ICU Medical, la kompanio kiu fabrikas la trakeostomiajn tubojn uzatajn de Evans, koncedis ke mankoj povus meti "grandegan plian ŝarĝon" sur pacientojn kiuj dependas de intubacio por spiri. La kompanio diris ke ĝi laboras por korekti problemojn de la provizoĉeno.
“Ĉi tiun situacion pliseverigas tutindustria manko de silikono, la ĉefa krudmaterialo por la produktado de trakeostomiaj tuboj,” diris la proparolanto de la kompanio Tom McCall en retpoŝto.
“Mankoj de substancoj en sanservo ne estas novaĵo,” McCall aldonis. “Sed premoj de la pandemio kaj la nunaj tutmondaj provizoĉenaj kaj frajtaj defioj pliseverigis ilin – kaj rilate al la nombro da produktoj kaj fabrikantoj trafitaj, kaj la daŭro de la tempo, kiam mankoj estis kaj estos sentitaj.”
Killick, kiu suferas de motora disgrafio, kondiĉo kiu kaŭzas malfacilaĵojn kun la fajnaj motoraj kapabloj necesaj por brosi dentojn aŭ skribi manskrive, diris, ke en multaj kazoj dum la pandemio estas pli malfacile por homoj kun handikapoj aŭ kronikaj malsanoj aliri provizojn kaj medicinan prizorgon, pro la pliigita publika postulo je ĉi tiuj aferoj. Antaŭe, li memorigis kiel pacientoj kun aŭtoimunaj malsanoj luktis por plenumi siajn receptojn por hidroksiklorokino ĉar, malgraŭ manko de pruvoj, ke ĝi helpus, multaj aliaj uzas la medikamenton por preventi aŭ trakti la viruson Covid-19.
“Mi pensas, ke ĝi estas parto de la pli granda puzlo, ke homoj kun handikapoj estas vidataj kiel ne indaj je rimedoj, ne indaj je kuracado, ne indaj je vivsubteno,” diris Killick.
Sheehan diris, ke ŝi scias, kiel estas esti marĝenigita. Dum jaroj, la 38-jarulino, kiu konsideris sin ne-binara kaj uzis la pronomojn "ŝi" kaj "ili" interŝanĝeble, luktis por manĝi kaj konservi stabilan pezon, dum kuracistoj luktis por klarigi, kial ŝi malpeziĝis tiel rapide - 0,5'7″ - kaj pezis ĝis 93 funtoj.
Fine, genetikisto diagnozis ŝin kun malofta heredita konektiva hista malsano nomata Ehlers-Danlos-sindromo — kondiĉo pliseverigita de vundoj al ŝia cervikala spino post trafikakcidento. Post kiam aliaj kuracaj ebloj malsukcesis, ŝia kuracisto instrukciis ŝin ricevi nutraĵon hejme per intravejnaj fluidoj.
Sed kun miloj da Covid-19-pacientoj en intenskuracejoj, hospitaloj komencas raporti mankojn de intravejnaj nutraj suplementoj. Ĉar la kazoj pliiĝis ĉi-vintre, same pliiĝis grava intravejna multvitamino, kiun Sheehan uzas ĉiutage. Anstataŭ preni sep dozojn semajne, ŝi komencis kun nur tri dozoj. Estis semajnoj, kiam ŝi havis nur du el la sep tagoj antaŭ sia sekva sendo.
“Ĝuste nun mi dormis,” ŝi diris. “Mi simple ne havis sufiĉe da energio kaj mi tamen vekiĝis sentante kvazaŭ mi ne ripozus.”
Sheehan diris, ke ŝi komencis malpeziĝi kaj ŝiaj muskoloj ŝrumpas, same kiel antaŭ ol ŝi estis diagnozita kaj komencis ricevi intravejnan nutradon. "Mia korpo manĝas sin mem," ŝi diris.
Ŝia vivo dum la pandemio ankaŭ malfaciliĝis pro aliaj kialoj. Kun la nuligo de la masko-devo, ŝi konsideras preterlasi fizioterapion por konservi muskolan funkcion eĉ kun limigita nutrado — pro la pliigita risko de infekto.
“Ĝi igus min rezigni pri la lastaj kelkaj aferoj, kiujn mi tenis,” ŝi diris, dirante, ke ŝi maltrafis familiajn kunvenojn kaj vizitojn al sia amata nevino dum la pasintaj du jaroj. “Zoom povas subteni vin nur tiom multe.”
Eĉ antaŭ la pandemio, la 41-jaraĝa romanverkisto Brandi Polatty kaj ŝiaj du dekaĝulaj filoj, Noah kaj Jonah, regule estis en Jefferson, Georgio, izolitaj de aliaj hejme. Ili estas ekstreme lacaj kaj havas problemojn manĝi. Iafoje ili sentas sin tro malsanaj por labori aŭ iri al lernejo plentempe, ĉar genetika mutacio malhelpas iliajn ĉelojn produkti sufiĉe da energio.
Daŭris jarojn por ke kuracistoj uzu muskolajn biopsiojn kaj genetikan testadon por konfirmi, ke ili havas maloftan malsanon nomatan mitokondria miopatio, kaŭzita de genetika mutacio. Post multe da provoj kaj eraroj, la familio malkovris, ke ricevi nutraĵojn per nutrotubo kaj regulaj intravejnaj fluidoj (enhavantaj glukozon, vitaminojn kaj aliajn suplementojn) helpis forigi cerbonebulon kaj redukti lacecon.
Por samrapidiĝi kun vivŝanĝaj traktadoj, inter 2011 kaj 2013, kaj patrinoj kaj adoleskaj knaboj ricevis permanentan havenon en sia brusto, foje nomatan centra linio, kiu konektas la kateteron al la intravejna sako de la brusto. La brusto estas konektita al vejnoj proksimaj al la koro. La havenoj faciligas la administradon de intravejnaj fluidoj hejme, ĉar la Boratti-oj ne devas serĉi malfacile troveblajn vejnojn kaj enpuŝi pinglojn en siajn brakojn.
Brandi Poratti diris, ke per regulaj intravejnaj fluidoj, ŝi povis eviti enhospitaligon kaj subteni sian familion per verkado de amromanoj. Je 14 jaroj, Jonah finfine estas sufiĉe sana por forigi lian bruston kaj nutrotubon. Li nun dependas de buŝaj medikamentoj por trakti sian malsanon. Lia pli maljuna frato, Noah, 16-jara, ankoraŭ bezonas infuzaĵon, sed sentas sin sufiĉe forta por studi por GED, sukcesi kaj iri al muziklernejo por lerni gitaron.
Sed nun, iuj el tiu progreso estas minacataj de pandemio-induktitaj limigoj pri la provizo de salakvo, intravejnaj saketoj kaj heparino, kiujn Polatty kaj Noah uzas por teni siajn kateterojn liberaj de eble mortigaj sangokoagulaĵoj kaj eviti infektojn.
Tipe, Noa ricevas 5 500 ml da fluido en 1 000 ml saketoj ĉiun duan semajnon. Pro mankoj, la familio kelkfoje ricevas la likvaĵojn en multe pli malgrandaj saketoj, intervalantaj de 250 ĝis 500 mililitroj. Tio signifas anstataŭigi ilin pli ofte, pliigante la riskon de infektoj.
“Ĝi ne ŝajnas granda afero, ĉu ne? Ni simple ŝanĝos vian sakon,” diris Brandi Boratti. “Sed tiu fluido iras en la centran linion, kaj la sango iras al via koro. Se vi havas infekton en via pordo, vi serĉas sepson, kutime en la intenskuracejo. Tio estas kio igas la centran linion tiel timiga.”
La risko de centralinia infekto estas reala kaj serioza zorgo por homoj ricevantaj ĉi tiun subtenan terapion, diris Rebecca Ganetzky, ĉeestanta kuracisto en la Frontiers Programo pri Mitokondria Medicino ĉe la Infanhospitalo de Filadelfio.
La familio Polatty estas unu el multaj pacientoj kun mitokondriaj malsanoj, kiuj alfrontas malfacilajn elektojn dum la pandemio, ŝi diris, pro mankoj de intravejnaj saketoj, tuboj kaj eĉ laktaĵformulo, kiu provizas nutradon. Kelkaj el ĉi tiuj pacientoj ne povas vivi sen hidratado kaj nutra subteno.
Aliaj interrompoj de la provizoĉeno lasis homojn kun handikapoj nekapablaj anstataŭigi rulseĝajn partojn kaj aliajn instalaĵojn, kiuj permesas al ili vivi sendepende.
Evans, virino el Masaĉuseco, kiu estis konektita al ventolilo, ne forlasis sian hejmon dum pli ol kvar monatoj post kiam la deklivirejo por rulseĝoj antaŭ ŝia pordo putriĝis preter riparo kaj devis esti forigita fine de novembro. Provizoproblemoj puŝis materialprezojn preter kion ŝi povas pagi per regula enspezo, kaj ŝia asekuro ofertas nur limigitan helpon.
Dum ŝi atendis, ke la prezo malaltiĝu, Evans devis fidi je la helpo de flegistinoj kaj hejmaj sanhelpantoj. Sed ĉiufoje, kiam iu eniris ŝian hejmon, ŝi timis, ke ili enportus la viruson - kvankam ŝi ne povis forlasi la domon, asistantoj, kiuj venis por helpi ŝin, estis eksponitaj al la viruso almenaŭ kvar fojojn.
“La publiko ne scias, kion multaj el ni travivas dum la pandemio, kiam ili volas eliri kaj vivi siajn vivojn,” diris Evans. “Sed poste ili disvastigas la viruson.”
Vakcinoj: Ĉu vi bezonas kvaran koronavirusan vakcinon? Oficialuloj rajtigis duan akcelilon por usonanoj 50-jaraj aŭ pli aĝaj. Vakcino por junaj infanoj ankaŭ baldaŭ povus esti havebla.
Gvidlinioj pri maskoj: Federacia juĝisto nuligas rajtigon por transportado de maskoj, sed kazoj de covid-19 denove pliiĝas. Ni kreis gvidilon por helpi vin decidi ĉu daŭre porti vizaĝmaskon. Plej multaj fakuloj diras, ke vi devus daŭre porti ilin sur la aviadilo.
Spurado de la viruso: Vidu la plej novajn nombrojn pri koronaviruso kaj kiel omikronaj variaĵoj disvastiĝas tra la mondo.
Hejmaj testoj: Jen kiel uzi hejmajn kovid-testojn, kie trovi ilin, kaj kiel ili diferencas de PCR-testoj.
Nova teamo de CDC: Nova teamo de federaciaj sansciencistoj estis formita por provizi realtempajn datumojn pri la koronaviruso kaj estontaj epidemioj — "nacia veterservo" por antaŭdiri la sekvajn paŝojn en la pandemio.
Afiŝtempo: 28-a de junio 2022